REPORTAGE • Effektiva hivmediciner gör att allt färre människor drabbas av biverkningar när de tvingas ta den för att inte dö. Stoppandet av smittspridningen är så effektiv att hiv kommer vara en sjukdom som drabbar få människor i norden.

Nyligen publicerade Expressen en intervju med en homosexuell man vid namn Gustav, han är 23 år gammal och har blivit hiv-infekterad genom homosexuellt sex. I den artikeln framkommer det att han inte visste om han skulle dö nu när han fick hiv-infektionen och att läkaren sa åt honom att han inte behövde berätta för någon om sin diagnos, inte ens för sina framtida partners när hans medicinering var rätt justerad och att han skulle kunna leva ett normalt liv.

Gustav tyckte det lät konstigt att han inte skulle gå ut med sin sjukdom till omvärlden. Genom ett inlägg på Instagram berättade han ändå för andra att han nu var hiv-positiv. Men i artikeln så framkommer det också att när han väl förklarades tillräckligt frisk för att inte kunna smitta andra så valde han att radera sitt inlägg.

Artikeln i Expressen fick mig att börja tänka. Med all information därute hur kan en ung homosexuell man som Gustav inte veta hur hiv fungerar? Hur skulle han som hiv-smittad kunna leva ett normalt liv, dö som alla andra samt inte ha några biverkningar från medicinen?

Även om han inte smittar så är ändå hiv-infektionen i honom permanent. Varför behöver han inte berätta om sin hiv-infektion för andra som han har sex med? Är inte detta propaganda för att inte hiv-smittade skall bli stigmatiserade? Om medicinen fungerar och gör så att han inte smittar, varför känner han att det är viktigt att inte fler vet om hans hiv-positiva status?

Sökandet av svar börjar

Efter att jag läst texten så började jag titta på dokumentären ”The Gift”. En av de första dokumentären jag såg som visade upp en annan sida av den homosexuella världen, en sida som media inte väljer att lyfta fram när de pratar om homosexuella. Dokumentären handlar i kort om hur homosexuella män önskar bli hiv-smittade. Detta kallas ”Bug chasing” och ofta uttrycker det sig i att dessa män som önskar bli hiv-smittade anordnar ”omvandlingar” där de bjuder in ett flertal hiv-positiva män som de har sex med så att de också får hiv.

Dokumentären skapades i början av 2000-talet för att försöka minska hiv-smittan som nu återigen bredde ut sig efter att medicinerna blivit verkningsfulla och de homosexuella inte längre dog lika mycket i AIDS. Dokumentären är en timme lång och det finns flera nakna homosexuella inslag i den. För den som endast vill lyssna på dekadensen så finns det en ljudvideo på Frihetskamp på 10 minuter som väl förklarar vad det innebär.

I dokumentären framgår det att det finns flera biverkningar i hiv-medicinen samt att det är dyrt. Men dokumentären är snart 20 år gammal, hur ser det ut idag? Jag började läsa på olika hemsidor som tar upp hiv. En av dessa är Noaks Ark som för närvarande har en kampanj där det står:

Det finns inga tråkiga hivbesked längre

Testar du negativt för hiv behöver du inte bekymra dig mer. Testar du positivt får du medicin som håller dig frisk. Behandlad hiv gör dig dessutom smittfri vid sex. Hos många Noaks Ark-föreningar kan du ta ett hivtest med snabbsvar. Ett stick i fingret – det är allt.

Det står också att behandlingarna idag är så bra att viruset inte längre kan mätas. När jag sedan går in på 1177.se för att läsa om det där så får jag se i en informationsvideo där en läkare säger att de nya medicinerna är ”mirakelmediciner” som inte bara förhindrar smittspridning helt utan knappt har några biverkningar för den hiv-smittade. Årligen rapporteras 500 nya fall av hivsmitta.

Läkaren som uttalade detta jobbar på Karolinska Institutet och jag beslutade mig för att mejla dem angående några frågor jag hade. På 1177.se listas biverkningar men de försvinner ofta när medicinerna är korrekt inställda vilket tar en viss tid. Det finns alltså biverkningar men hur många får dem och hur smittsam är sjukdomen hiv när man har välinställd behandling? Ett tillstånd som de kallar det när de hiv-smittade inte längre kan smitta.

Svaren från Karolinska Institutet

I min mejlkonversation med Karolinska Institutet så har jag kommit fram till följande:

  • Det finns runt 8 300 hiv-smittade i Sverige. 98.5% är under behandling. De övriga väntar på behandling eller kan trycka undan viruset med sitt eget immunförsvar.
  • Andra sjukdomar gör inte att en hiv-medicineringen fallerar och att personen blir smittsam igen.
  • Viruset kan inte mätas när patienten har en välinställd behandling men man kan mäta antikropparna mot viruset. Det är så man detekterar om någon har hiv-infektionen från början.
  • Om en person skulle upphöra med sin behandling så tar det veckor eller månader innan personen är smittsam igen. Det är från fall till fall.

Jag frågade även Karolinska Institutets presstjänst om hur mycket medicineringen för varje individ kostar och vilka biverkningar som patienterna får och i vilken grad. När det kommer till biverkningarna fick jag ingen riktig vägledning förutom att de hänvisade till den ”vetenskapliga litteraturen”. Kostnaden landade ungefär på 2 300 till 25 000 kronor per år enligt svar.

Kostnad och biverkningar

Socialstyrelsen har däremot själva räknat på vad medicineringen kostar och prognosen för den är 586 miljoner kronor, sida 66-67. Om så är fallet innebär det en snittkostnad på 70 000 kronor varje år/patient. När jag frågar Karolinska Institutets presstjänst om detta så kan de inte ge mig ett svar och ber mig kontakta Socialstyrelsen vilket jag gjorde.

I Socialstyrelsens inräkning för den totala kostnaden för hiv-medicinering ingår även medicin för hepatit-C som är en blodssjukdom som narkotikaanvändare vanligast får men även homosexuella smittas, då genom analsex. Medicinen verkar vara för just hiv-smittade. Tittar vi på behandlingen för hiv så rekommenderar referensgruppen för antiViral terapi mediciner som ligger på en kostnad (sida 3, fetmarkerat) strax över 50 000 kronor. Så i verkligheten ligger antagligen minimumkostnaden någonstans mellan 50 000 kronor och 70 000 kronor för medicineringen av hiv. Sedan tillkommer kostnader för vård kring sjukdomen som provtagning och så vidare.

Såhär skriver 1177.se om vilka biverkningar man kan få av hiv-medicinering:

Det är vanligt att du får lättare biverkningar till exempel illamående och diarré. Biverkningarna är ofta värst i början av behandlingen. Du kan behöva byta läkemedel om de inte går över. Du kan också behöva byta läkemedel om du får biverkningar som mardrömmar, yrsel, påverkan på benmärgen eller blodet. Vissa läkemedel kan med tiden ge biverkningar på kroppen. Du kan till exempel få förhöjda blodfetter eller diabetes. 

1177.se

På hiv.gov så skriver de ut att följdsjukdomar kommer när de hiv-smittade åldras och de har lättare för att utveckla cancer, njursjukdomar, hjärt- och kärlsjukdomar. 25 – 50 procent utvecklar HIV-Associated Neurocognitive Disorder (HAND) när de blir äldre. Vilket betyder att de får försämrad motorik och får lättare humörsvängningar.

Folkhälsomyndigheten gjorde en studie (Att leva med hiv i Sverige) där man lät 1 000 hiv-smittade personer självrapportera om deras egna upplevda biverkningar. På sidan 36 står det:

Totalt 62 procent av studiedeltagarna upplevde inga fysiska biverkningar av sina hivläkemedel medan 28 procent rapporterade någon form av biverkningar. Vidare upplevde 19 procent att medicinerna gav dem psykiska biverkningar medan 6 procent inte kunde ta ställning till frågan. Att ha fysiska biverkningar av sin hivmedicin försämrade livskvaliteten signifikant, men det mönstret var ännu starkare om man upplevde att hivläkemedlen gav psykiska biverkningar.

Enligt den här rapporten så spelar det faktiskt en viss roll att få ett hiv-positivt besked. Det är om du får biverkningar av medicinen som krävs för att du inte skall dö som du kommer lida av sjukdomen.

Medicinerna

När AIDS var en dödsdom blev det allmänt kallat för ”bögpest” eftersom det drabbade framförallt homosexuella med tanke på deras sexuella beteende. Kristna grupper hävdade att AIDS var guds straff mot de homosexuella för deras syndiga leverne. Men faktum är att dagens mediciner är så bra att hiv antagligen kommer vara en sjukdom som i princip är besegrad i framtiden. Gud har alltså besegrat hiv genom att människor har kunnat uppfinna så effektiva mediciner att de flesta inte får några biverkningar, personer smittar inte och vården tror att de kommer att leva lika länge som de människor som inte är infekterade med hiv.

Har saker som ”bugchasing” upphört? Nej, i en artikel från 2018 så förklarar en del homosexuella att hiv-viruset är något av en fetisch. En säger: ”hiv var tvunget att vara en del av mig som en homosexuell man, annars hade jag inte känt mig fullständig.” En del av dessa ”bugchasers” går igång sexuellt på tanken med att bli smittade. Men en av dem berättar att han ångrade sig dagen efter och tog PEP. Detta är medicin med biverkningar som förhindrar att hiv-infektionen sätter sig i kroppen, behandlingen måste påbörjas inom 36 timmar. Sedan finns det PrEP-medicin som enligt en studie ger 90 procent hiv-skydd om personen följer medicineringen. Alltså är det svårt redan idag för en person att bli hivsmittad även om han medvetet har sex med hivpositiva människor som kan smitta. Så länge han väljer att medicinera sig korrekt.

RFSL önskar därför att homosexuella män skall få valmöjligheten att få PrEP utskrivet så att de inte blir hiv-smittade i lika stor grad när de aktivt väljer bort kondomen. Enligt RFSL så ingår det i högkostnadsskyddet och därför behöver de bara betala 200 kronor i månaden. I en debattartikel önskar judinnan Anna Ekelund Nachman utrota hiv genom att skriva ut PrEP till homosexuella. Enligt henne kostar behandlingen 6 000 kronor i månaden.

Stigmatisering

På 1177.se hittar vi informationsvideos om hiv. En av de som talar är den hivsmittade artisten Andreas Lundstedt, hans historia om en stigmatiserande upplevelse är när hans massör valde att ta på sig handskar efter att han gått ut med sin hivsmitta. Som jag tidigare beskrev så framhävdes det att de heterosexuella var i majoritet av de som upptäcks ha hiv och slutligen så framhävs det att alla kan få det. Udden är ofta riktad mot heterosexuella enligt mig. När man rapporterar om vilken grupp som är i majoritet av de 500 nya fallen varje år så lyfter man fram att den heterosexuella gruppen är störst.

Vad som dock framkommer när man läser in sig mer i ämnet är att de som upptäcks med hiv i Sverige oftast är heterosexuella invandrare från framförallt Afrika som är kontinenten med klart flest fall av hivsmittade individer. Som jag skrev innan så är 8 300 personer smittade med hiv i Sverige. I Zambia där det bor 13 miljoner människor så var strax under en miljon människor smittade med hiv år 2011. Väljer man istället att titta på vilken grupp som blir hiv-smittade i Sverige så toppas den listan av homosexuella män.

I dokumentären ”The Gift” så framkommer en annan bild. Homosexuella män berättar öppet om att de blir stigmatiserade om de är hiv-positiva även om de får mediciner. Två män vittnar om att relationerna faller över tid isär. Den negativa individen klarar inte att leva med en hiv-positiv man, en person beskriver hur han pussar den andra på kinden och han exploderar och frågar honom om han vill ge honom hiv? Även som sjuk i AIDS så skulle en puss på kinden inte vara smittsam men rädslan finns där för vissa. Vissa personer som jagar hiv-smittan väljer att se till att de får den så att de slipper oroa sig över om de har hiv eller inte.

Innan var man tvungen att bekänna att man var smittad även om en homosexuell man hade så låga nivåer att han inte smittade andra vid samlag. Detta reviderades så att läkaren kunde ge godkänt att personen skulle slippa informationsplikten om de hade en välinställd behandling. Informationsplikten uppfattades ändå som ett stort problem. I undersökningen ”Att leva med hiv i Sverige” år 2015 säger 75% (på sidan 33) att de är oroliga för att fällas för att de inte har berättat om sin hivsmitta till den sexuella partnern. Detta kan vara för att det inte fanns en prejudicerande dom från Högsta domstolen om att de som hade välinställd hiv-behandling slapp informationsplikten då. Den domen kom först 2018. Så medicinvetenskapen verkar ha föregått Högsta domstolen men de har sedan 2018 samma inställning.

Enligt Karolinska Institutets presstjänst har 96 procent av de som är hiv-smittade virusnivåer som är så låga att de inte längre är smittsamma. Ändå vill RFSL-representanter, hiv-förespråkare och riksdagsledamöter skippa informationsplikten helt när det kommer till hiv. Detta för att den ”stigmatiserar” de sjuka och frågan kommer att utredas först, innan regeringen lägger fram ett eventuellt lagförslag om en helt slopad informationsplikt när det kommer till hiv. Tänker man logiskt så förstår man också att det är de homosexuella som stigmatiserar andra hiv-positiva homosexuella eftersom det är vid sexuella kontakter som man enligt lag kan behöva informera om sitt sjukdomstillstånd. Det är antagligen därför man också i hiv-sammanhang pratar om omätbara virusnivåer. Detta är sant, men vad som också är sant är att man kan detektera hiv-smittan när personen har en välinställd behandling genom ett antikroppstest. Och det är så man mäter från början för att kolla om någon har hiv.

Det är alltså enligt vad jag har förstått ett ordvrängeri för att ta bort stigmat inom den homosexuella gruppen av män då det är dem som smittas allra mest i Sverige. Med tanke på att många homosexuella har lösa förbindelser med andra män så kanske inte någon vill chansa om den andre berättar att den har hiv. I dokumentären ”The Gift” frågar en av personerna retoriskt: ”Vem vill prata om hiv under en sexfest?”

I undersökningen ”Att leva med hiv i Sverige” så berättas det också om att sexlivet blir negativt framförallt för homosexuella män efter att de blivit hiv-positiva.

Hela 7 av 10 studiedeltagare uttryckte ett missnöje med sitt sexliv. På frågan om sexlivet förändrats efter hivdiagnosen svarade 70 procent att så var fallet, och för 57 procent i negativ riktning. Detta skiljde sig åt både beroende på kön och sexuell identitet. 40 procent av kvinnorna, och 64 procent av männen tyckte att det hade förändrats negativt. En försämring upplevdes också bland 51 procent av de heterosexuellt smittade jämfört med 70 procent av de män som fått hiv genom sex med andra män.

Sida 31- Nordfronts fetning

En fråga gällde om man hade blivit avvisad sexuellt under de senaste sex månaderna på grund av sin hivinfektion, och på den svarade 58 procent nej och 19 procent ja. Av männen hade 20 procent blivit avvisade på grund av hivinfektionen jämfört med 13 procent av kvinnorna. Fler MSM (28 procent) hade blivit avvisade jämfört med heterosexuella män (12 procent).

Sida 32 - Nordfronts fetning

Sammanfattning

Om vi tittar på frågorna igen så har jag i min text försökt besvara alla. Gustav säger till Expressen att ingen pratar om hiv därute på landet där han är uppväxt men vilken homosexuell man har kunnat undgå att detta är något som drabbar homosexuella? Svaret på detta är att man inte vill stigmatisera de homosexuella och då betonar man att alla kan få hiv, detta är sant men när det kommer till smitta i Sverige så står den lilla homosexuella manliga gruppen (0.5% – 5% beroende på vem som räknar) för majoriteten av smittotillfällena. I The Gift så framkommer det att en del av de homosexuella är likgiltiga och frågar inte sina sexualpartners medan andra gör det och då känner den hiv-positiva bögen sig stigmatiserad. De vill inte heller prata om hiv på sina sexfester.

Efter mina kontakter med myndigheter så verkar en klar majoritet av de hiv-positiva leva utan ens några biverkningar. Det finns även förebyggande mediciner som homosexuella kan ta och vid tillfällen där de tror att de har blivit infekterade med hiv.

Detta har gjort att de inte längre anses som smittsamma och att de därför är undantagna informationsplikten. Däremot försöker vissa gå hela vägen och önskar att hela informationsplikten försvinner, om detta kommer bli vad som slutligen sker återstår att se.

Nu har jag visserligen redan berättat det för väldigt, väldigt många människor redan men det är mer i tillfälliga kontaktar, när man är ute på klubbar och så, det är mer i sådana tillfällen man vill slippa informationsplikten. För i de tillfällena är det mer onödigt, det är bara en stämningsdödare, för det gör ingen skillnad för någon person egentligen, det skapar bara stress. För det smittar ju ändå inte, så då finns det ingen anledning att berätta. Tidigare i år tog Gustav även bort inlägget från Instagram.

Gustav i Expressen

Nu har jag inte pratat med Gustav, han som hela historien börjar med så jag kan endast spekulera. Men jag antar att han tog bort sitt inlägg på Instagram där han berättar att han har hiv efter att hans hiv-behandling blev välinställd för inom den homosexuella gruppen så stigmatiseras de hiv-positiva fortfarande vid sexuella kontakter trots att medicinerna är så bra idag att de inte smittar. Detta minskar deras chanser till tillfälliga sexuella förbindelser, något som är mycket viktigt för delar av den homosexuella gruppen. Men även chans att hitta sig en partner från början, men även behålla en långsiktigt då vissa homosexuella som är negativa har problem med att leva med en positiv människa.